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关注孤独症孩子

一场全社会接力的“马拉松”

  4月2日,世界提高孤独症意识日。孤独症是一种复杂的神经发育障碍,不仅影响患者的社交互动、沟通方式和行为模式,还伴随感觉异常等挑战。

  专家表示,“早期进行发育干预、中期开展职业潜能开发、后期实施全周期健康维护”的三阶段衔接干预体系,是全面提升孤独症人士生活质量、促进其社会融合的有效途径,也是社会文明进步的体现。

  “孤独症的早期预警信号往往在婴幼儿期即可观察到。”北京大学第一医院儿童医学中心儿内科研究员韩颖介绍,家长需特别关注孩子发育中的预警信号,如3月龄时对声音无反应、6月龄时不会笑出声、12月龄时对名字无反应、2岁时兴趣刻板单一等,均需引起警惕。

  “年龄越小,大脑可塑性越好,干预效果越显著。2岁以内是公认的最佳早期干预时期,2至6岁被认为是效果最显著阶段。”韩颖说。

  据不完全统计,我国儿童孤独症患病率在7‰至1%。发病原因尚未完全明确,目前主流研究结果认为是遗传、环境、神经生物学等多因素共同作用的结果。

  北京市残疾人康复服务中心康复教师谷长芬说,对于孤独症儿童,早期社交沟通意图特别重要。她会细心观察乐乐的每一个细微动作和表情,并及时强化,引导孩子在游戏中学习关注、分享兴趣。

  从了解孩子的发展和需求,到研发特殊教育课程和应用艺术治疗、音乐治疗等多种干预手段,再到通过社会实践活动帮助孩子融入社会……北京市残疾人康复服务中心采用“精准评估—综合干预—社会融合”三位一体的科学干预模式,为孤独症儿童设计个性化的康复计划。

  记者在采访中看到,一些机构引入康复机器人、沉浸式情景教室、辅助听说系统等科技手段,利用虚拟现实技术创设生活场景,帮助孩子们在安全的环境中练习生活技能。同时,还建立数字化康复平台,实现康复档案电子化管理。

  专家呼吁,关爱孤独症人士,需要构建一个全生命周期的综合性支持体系,是一场需要全社会接力的“马拉松”。

  北京市残疾人康复服务中心主任王琦说,对孤独症人士的支持需构建从早期干预到成年就业、老年照护的连续性服务体系。

  在衔接好早期干预与特殊教育方面,韩颖建议,建立0至6岁儿童发育监测网络,依托儿童保健机构和相关医疗机构,定期开展发育评估。同时,积极推广融合教育模式,在普通学校中设立特殊教育资源教室,配备专业的康复治疗师与特殊教育教师,实现早期干预与特殊教育无缝衔接。

  随着孤独症人士步入成年社会,构建职业能力开发机制十分重要。专家建议,针对不同能力水平的孤独症成人设计个性化职业技能培训课程。同时,激励企业开发适应性岗位,建立工作能力评估与岗位匹配数据库,帮助孤独症人士找到适合自己的职业路径。

  在老年照护阶段,韩颖建议,可推广“医院—社区—居家”三级联动模式,由专业的医护团队提供慢性病管理、康复护理、安宁疗护等连续性服务,确保孤独症老人在不同生活场景下都能获得必要的医疗与照护支持。

  新华社记者  李  恒  (据新华社北京4月1日电)

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