■ 综合服务 缓解压力
“我记不清有多久没好好睡过整觉了,每天都像在打仗一样。”市民王女士的儿子3岁时被确诊为孤独症,从此她辞去工作全职陪护,丈夫一人扛起全家生计。这是万千孤独症儿童家庭的真实缩影。
孤独症作为神经发育障碍疾病,患儿需长期康复干预与贴身照护。24小时陪护、持续的康复训练、高昂的治疗开支,让众多家长长期身心俱疲、负重前行。
面对这一现实需求,该教育中心整合资源,推出集短期托养、日间照料、技能支持、心理疏导于一体的综合服务,为照护家庭减轻负担。
该中心面向3岁至15岁孤独症儿童提供全日制托管服务,开设认知、语言、感统、社交、生活自理等个性化课程,由特教老师、康复师、心理咨询师团队全程照护。家长可在白天安心工作、就医、做家务或适当休息,从高强度贴身看护中暂时解脱。记者在现场看到,孩子在这里安心上课、接受专业康复照料,不少家长终于有空处理堆积已久的各类琐事,难得歇一歇,缓解长期紧绷的压力。“把孩子送到爱馨,我终于能安心去超市购物、去医院做检查,这种轻松很难得。”一位家长说。
此外,该中心还定期开展家长课堂、康复培训、心理沙龙等活动,传授居家康复方法、情绪调节与沟通技巧,并开通线上咨询与“一对一”心理疏导,为家长提供持续支持。不少家长表示,通过系统学习,照护更有方法,孩子也有明显进步,自身焦虑情绪也得到了缓解。
■ 医教融合 助力成长
在提供托管照料的同时,该中心坚持医教结合、康社融合,推进儿童康复与家庭支持工作。为每名孤独症儿童制定个性化康复方案,低龄儿童侧重社交、语言、认知启蒙,大龄儿童增加文化、艺术、生活技能及职业相关培训。
从回避交流到主动回应,从无语言表达到简单沟通,从生活无法自理到掌握基础自理能力,在持续、专业的康复干预下,不少孩子的各项能力得到稳步提升。“孩子刚来的时候不愿说话、怕生人,现在能主动问好,还愿意和同伴互动,让我们看到了希望。”一家长感慨道。
此外,为了让孤独症孩子接触社会,该中心还常态化组织户外实践、生活体验、公益参与等活动,帮助孩子适应社会环境、学习公共规则,同时面向社会开展科普宣传,减少误解与偏见。除日间托养外,还为大龄儿童提供技能培养、就业指导及家庭长期督导,逐步形成从康复教育到生活就业的全流程支持体系,实现短期减负与长期发展相结合。
从持续高压照护到获得阶段性休整,从独自摸索到获得专业支持,山西爱馨融合教育中心通过务实的服务,切实解决孤独症儿童家庭照护难题,守护特殊儿童成长,改善特殊家庭生活状态,为孤独症儿童家庭向阳前行注入温暖力量。记者 于 健

