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罕见病儿童全程关爱计划启动

  本报讯  5月17日,“集善助残·山西省罕见病儿童全程关爱计划”启动仪式在山西省康复研究中心附属医院举行。该计划聚焦脊髓性肌萎缩症(SMA)、杜氏肌营养不良症(DMD)等罕见病儿童群体,汇聚爱心企业、医疗机构、公益力量,为省内罕见病患儿搭建家门口的专业康复平台,补齐我省罕见病儿童规范化康复服务短板。

  启动仪式上,主题宣传片《让孩子们回来康复》温情上映,真实记录了我省罕见病患儿家庭辗转各地、异地求医的艰辛历程,展现出患病家庭在困境中坚守希望、奋力前行的感人瞬间,让在场人员深刻感受到罕见病患儿群体对规范诊疗、就近康复的迫切期盼。

  长期以来,我省罕见病儿童集中规范化康复服务存在供给空白,受限于本地专业资源不足,大量罕见病患儿家庭只能远赴省外就医,常年四处奔波,承受着巨大的经济与精神双重压力。为破解这一民生难题,太原斯利德电子技术有限公司慷慨捐资100万元,资金将分5年拨付,定向用于全省罕见病儿童康复治疗、诊疗帮扶及全程关爱服务,以实际行动助力特殊儿童健康成长。

  活动现场,受助患儿家长代表王惠玲分享了长达9年的异地求医经历。谈及此次关爱计划落地,她难掩激动之情:“省康复研究中心像一束光照进我们的生活,如今有专业医护指导、爱心企业帮扶、公益基金会助力,我们终于不用再异地漂泊了!”

  下一步,各方将凝心聚力、协同联动,持续优化罕见病诊疗、康复、关爱全链条服务,切实保障罕见病儿童合法权益,让特殊患儿在家门口就能享受到系统、持续、优质的医疗康复服务,以暖心善举托举特殊儿童成长希望。

  (于  健)

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