今后，该专委会将发挥专业引领作用，为全省罕见病用药制定规范指引，保障罕见病用药可及性，推动全省罕见病药物的临床应用及治疗监测规范发展，凝聚行业力量，共同应对罕见病用药困境。

　　北大医院太原医院作为国家区域医疗中心建设单位，将助力罕见病交流平台搭建，发挥药师在罕见病药物治疗管理中的专业作用，推动全省罕见病用药保障体系不断完善。

　　成立大会后，第一届学术会议举行。与会专家围绕“神经科罕见病药物临床研究进展与合理用药实践”“儿童罕见病药学服务实践”“新形势下如何保证罕见病用药的可及性”等内容展开专题研讨，就罕见病药品供应、超说明书用药的审批流程、证据梳理、知情同意等维度分享实操经验。

　　下一步，该专委会将推动省内医疗机构数据共享、资源联动，积极借鉴先进经验，持续推进全省罕见病药学服务高质量发展。（刘 涛）