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6位妈妈“抱团取暖”

为自闭症孩子寻求“自救”道路

  位于长风街华德广场的山西枫慧心智障碍关爱中心,有音乐室、画室、厨房,自闭症孩子们可以在这里学习缝纫、烘焙,还可以学习葫芦丝、钢琴、架子鼓、绘画和手工。为了帮自闭症孩子寻找出路,6位妈妈共同组建了公益组织山西枫慧心智障碍关爱中心。为了陪伴孩子,她们中的一些人放弃了工作;为了孩子的未来,她们硬生生把自己打造成“无所不能”的“女汉子”。4月2日第14个“世界自闭症日”到来前,记者采访了这些付出艰辛努力的妈妈。

  毕业=回家

  23岁的小宇有个“小金库”,里面有十几块“金牌”,都是他参加全国、全省特奥会得到的荣誉。

  小宇3岁多上了幼儿园后,老师发现他坐不住、胆小、不愿接受陌生的环境。随着年龄增长,他的表现越来越有异于其他孩子。经诊断,小宇患有自闭症。到了入学年龄,小宇进入迎泽区特教学校学习。18岁那年,从特教学校毕业后,小宇只能在家待着。妈妈发现,随着与社会接触减少,小宇到陌生的环境、见到陌生人后,变得越来越紧张。在家的生活没有规律,人的精神也变得懒散,进入青春期的孩子,还伴有情绪问题。小宇妈妈很发愁:孩子该怎么办?

  小宇面临的难题并非个例。很多大龄自闭症孩子从特教学校毕业后,由于缺乏进一步融入社会的能力,也欠缺就业技能,只能在家待着,社会能力出现不同程度的退化。

  自救>等待

  段慧星遇到了同样的问题。儿子凯凯一岁多时被诊断为自闭症,段慧星便放下工作,成为全职妈妈,陪凯凯在北京康复。两年后,每个月1万多元的康复和生活费用,使这个家庭再也无法承受,她便带着儿子回到太原。在妈妈的陪伴下,凯凯曾经在普通小学读过3年,同时在山西方舟自闭症康复研究院接受康复训练长达十多年。

  随着凯凯年龄增长,段慧星也在思考儿子未来的出路。眼看孩子即将成年,他需要学会自理,同时建立一个稳定的社交圈子。2017年,段慧星和栗慧敏、小宇妈妈等6位大龄自闭症孩子的妈妈走上了“自救”道路。一间面积约30平方米的车库,就是他们日常活动的地方。大家在一起教孩子做一些简单的手工、画画。2019年,她们成立了公益机构山西枫慧心智障碍关爱中心,并于去年租用了华德广场的一套公寓,作为固定的活动场所。

  为了使孩子们学会自理,掌握一些生活技能,妈妈们学会了缝纫、刺绣、烘焙,再手把手教孩子们。为了使孩子们学会购物,她们模拟超市,买来货架,摆上货物。为了丰富孩子们的生活,她们请来老师,教孩子们学习架子鼓、非洲鼓和绘画。从周一到周五,中心的各类课程排得很充实。在爱心人士帮助下,段慧星还化身“策划人”,学写各种文案,策划一场完整的演出,并常组织公益活动,促进孩子们的社会融合。

  抱团+取暖

  段慧星等6位妈妈的苦心没有白费。如今,14岁的文文每天早上都开心地起床,自言自语说“去华德上课喽”,每次公益活动时,他都会念叨“凯凯来不来”“乐乐哪儿去了”……孩子有了稳定的社交圈子,社会交往能力得到提升,还逐步掌握更多的技能,这是妈妈们最欣慰的。

  渐渐地,越来越多的大龄自闭症孩子加入进来,如今,已经有近20名孩子在这里共同成长。年龄最小的14岁,年龄最大的已23岁。他们的妈妈刚来时愁眉苦脸,在这里互相安慰和支持,脸上逐渐有了笑容。妈妈们由衷地感慨:以前自己是孤独地“作战”,现在有了组织,增加了共同前进的力量,终于找到“家”了!

  在妈妈们眼里,这里的每个孩子都有自己的优点:文文很安静,从不打搅别人;凯凯手巧能做出整幅的十字绣;园园学会做饭,还爱照顾人;乐乐爱看书;小宇性格阳光,喜欢和人打招呼;轩轩记忆力特别好,能背诵大段的文章,还会演讲;孩子们甚至能支撑起一台完整的演出……

  段慧星说,自闭症孩子不是“洪水猛兽”,他们需要社会的理解、包容和接纳。妈妈们抱团共同成长,为孩子们营造一个能提升生活自理能力,能谋求一技之长,能促进社会融合的环境,减少政府负担的同时,也尝试给孩子们一个可以期待的未来。

  本报记者 侯慧琴 文/摄

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